5岁男童突发怪病家长一个举动被医生称赞

时间:2022-03-01

  7岁的小杰出生在山东省临沂市莒南县坪上镇峪子村,他的父母都是面朝黄土背朝天的庄稼人。

  精神行为出现异常,疾病折磨下孩子瘦成皮包骨头,整个人佝偻着,虚弱得连眼睛都没力气完全睁开,急坏了全家人。

  在当地医院无法诊断清楚的情况下,小杰的父母没有到处乱投医,而是决定带着孩子去北京看病。

  这个决定下得不容易,用小杰妈妈的话说,你们在北京生活觉得很正常,但对我们来说,上北京看病是可以惊动整个村子的大事。

  2020年10月5日小杰被家人带到首都儿研所门诊,首次看诊后,医生便高度怀疑小杰得的是一种罕见病,建议做基因检测。

  医生告诉小杰的父母,这种病是“罕见病”,但因为患儿发现早,有效果比较明确的治疗方法(造血干细胞移植)。

  术后艰难的排异反应期,小杰的肠道症状十分严重,持续地呕吐、腹泻,最多一天拉了三十三次,甚至全程血便。

  让小杰一家十分感激的是,医护人员不仅在治疗和护理上给了他们很多细心无私的支持,还联系了公益组织在筹款中给了他们很多帮助。

  现在,即将结束治疗的小杰已经恢复成一个7岁男孩正常的样子,在医院旁边的出租屋里,小杰边玩着乐高,边和老家的妹妹视频。

  “小杰一家最大的幸运,就是在孩子确认发病原因存疑以后,就直接来到了北京,来到了有基因检测和综合治疗实力的医院。

  基因检测诊断手段,加上多学科的联合诊疗,让一些原本没有生存希望的罕见病也能得到很好的治疗效果。”

  这也是知妹的心愿,让更多人了解罕见病,了解早诊断早治疗的理念,给更多人带去生的希望!


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